Multidisciplinair behandelplan voor kinderen en jongeren met dystonie

Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis die gekenmerkt wordt door onwillekeurige bewegingen en/of afwijkende stand van één of meerdere lichaamsdelen. Dystonie kan primair zijn (geen structurele laesies, vaak genetisch) of secundair (secundair aan bijv. cerebrale parese of stofwisselingsstoornissen). Op jonge leeftijd is dystonie vaak secundair, bijvoorbeeld ten gevolge van een stofwisselingsziekte en generaliseert over het hele lichaam. Naast motorische symptomen zien we ook niet-motorische symptomen, zoals pijn en problemen in cognitie en gedrag.

Onlangs werd ontdekt dat deze niet-motorische symptomen een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van volwassen patiënten. Helaas is er nog maar weinig bekend over de aard en de invloed van de nietmotorische symptomen op kwaliteit van leven bij kinderen. Met ondersteuning van het project door de subsidie van de Stichting van Vrienden van het Beatrix Kinderziekenhuis kunnen we deze lacune in onze kennis gaan vullen. We zullen bij kinderen met dystonie en bij kinderen met een stofwisselingsziekte waarbij bewegingsstoornissen voorkomen, uitvoerig neuropsychologisch onderzoek afnemen gericht op volgende domeinen: Intelligentie, geheugen, aandacht/tempo, executieve functies, taal en sociale cognitie. Met de uitkomsten daarvan hopen we meer te weten te komen over niet-motorische symptomen van dystonie op jonge leeftijd en over cognitie bij kinderen met een bewegingsstoornis. Deze kennis kan in de toekomst helpen bij het aanpassen van het behandelplan aan de specifieke behoeften van ieder kind, bijvoorbeeld wat er op school nodig is om goed te kunnen functioneren.

Het multidisciplinaire team voor bewegingsstoornissen bestaande uit dr. T.J. de Koning, dr. D. A. Sival, drs. A. Elema, prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen, prof. dr. J.M. Spikman, drs. H. Eggink en drs. M.A. Coenen, doet naast patiëntenzorg ook onderzoek naar verschillende bewegingsstoornissen. Het team voor bewegingsstoornissen op de kinderleeftijd is sinds kort een erkend landelijke expertise centrum voor bewegingsstoornissen.

Wij zijn heel blij met de subsidie die we van de Stichting Vrienden Beatrix Kinderziekenhuis toegekend hebben gekregen, want hiermee kunnen we een belangrijke stap maken in het herkennen van niet-motorische symptomen bij kinderen met dystonie en onderzoek doen naar de cognitie van kinderen met een stofwisselingsziekte waarbij bewegingsstoornissen voorkomen.

Meer informatie kunt u vinden op http://movementdisordersgroningen.com/

 

Facebooktwitter

Gefinancierd!